■新快报“许愿瓶行动”圆满收官,20个“许愿瓶”全部梦想成真。
■地贫小朋友在“帐篷课堂”里认真听专家讲解地贫日常护理知识。
■听完讲座,小泳和妈妈一起到义诊区咨询移植事宜。
“许愿瓶行动”圆满收官
专家提醒:地贫可防可控,把好“婚检、孕检、产检”三道大关
“昨晚10点多收工回到家,一眼看到客厅里多了一台粉色烤箱!最神奇的是,旁边还搭配了一整套烘焙工具。”5月8日,医院儿科楼门口,潘秀芳带着女儿小泳从花都匆匆赶到,参加主题为“防治地贫、健康孕育”的关爱义诊活动。小泳是参与新快报“许愿瓶行动”的“小瓶主”之一,说起女儿的“许愿瓶”,潘秀芳笑容满面,“没想到速度这么快,爱心读者这么贴心!”
今年的5月8日是世界第27个“世界地贫日”。当天上午,由新快报联合广东省地中海贫血防治协会、广东公益恤孤助学促进会、南方医科大学医院等公益和医疗机构,在医院举办“防治地贫健康孕育”——年世界地中海贫血日关爱义诊活动,来自儿科、妇产科、产前诊断、遗传学等不同领域的十几名专家组团为群众答疑解惑,并在现场搭起“帐篷课堂”,普及、宣传正确防治地贫的知识,呼吁全社会关爱地贫患者。
■采写:新快报记者严蓉潘芝珍
■摄影:新快报记者王飞
医学教授现身“帐篷课堂”
一个重型地中海贫血的患儿,如果从出生开始就进行规范的输血、排铁治疗,那么到40岁,他大约需要花费近万元的医疗费用。
然而,现实是,生下地贫患儿的家庭多数家境贫困,也正是因为缺乏婚检、孕检、产检等相关的知识,才会使得因父母双方都是地贫基因携带者而不自知,从而有四分之一的概率生下重型地中海贫血的患儿,给家庭、社会带来沉重的负担。
活动现场,医院儿科楼门前撑起遮阳帐篷、摆好义诊台,不仅有十几名专业医生现场免费义诊咨询,更有医院儿科教研室主任、广东省地贫防治协会会长吴学东,南方医科大学医院儿科中心小儿肿瘤科主任兰和魁,医院妇产医学中心副主任兼胎儿医学与产前诊断科主任杨芳在临时帐篷里,为来到现场的患儿家庭及市民宣讲地贫防治知识。
“地贫完全是可防可控的,做好婚检,了解夫妻双方是否都携带地贫基因,这是第一步。”吴学东说,如果答案是肯定的,那么接下来的孕检和产检就是防止产下重型地贫患儿的关键所在。记者获悉,防治地贫项目实施以来,广东省共为万人进行了免费地贫血常规初筛、90万人进行了地贫基因检测、3.7万人进行了免费产前诊断,发现重型地贫患儿例。每年减少的直接医疗负担高达3.5亿元。
针对现场来了很多地贫患儿的家庭,吴学东还详细阐述了目前国内针对重型地贫的两种治疗方法,“如果一名地贫患者活到40岁,保守治疗的费用将达到三四百万元。”他说无论是保守治疗还是造血干细胞移植手术,对于患儿家庭而言,都是一笔不小的费用支出。
基因治疗或为“新的希望”
对重型地贫,国内目前有两种较成熟的医疗方法:患者终身需要规律输血、排铁,但总体费用巨大,患者生存质量不佳;通过造血干细胞移植手术进行根治,但也可能面临着配型骨髓难找、治疗费用不菲、术后排异风险高等种种问题。吴学东告诉新快报记者,事实上,国外已找到第三种治疗地中海贫血的方法——基因治疗,但在我国,基因疗法仍在临床试验阶段,已在湖南、广西、天津等地有5例成功个案,“效果如何,还需假以时日监测验证。”
吴学东说,虽然基因疗法尚无大规模推广,但毋庸置疑的是,不需要寻找相合骨髓的新疗法,仍是找不到匹配骨髓患者“新的希望”,“简单地说,基因疗法是通过编辑患者自身基因序列,回输体内以达到治愈效果,所以后续排异反应的风险几乎为0。”
兰和魁和杨芳分别就地贫患者祛铁治疗及产前诊断做出科普,呼吁公众增加对患者的关爱和心理健康的