向阳而生,扬帆起航
小帆是一名活泼开朗、乖巧可爱的大一班学生,本应快快乐乐地学习生活,但因小帆突然生病意识模糊打破了一家四口原本简单平静的生活。
事情还要从年从3月说起,小帆陆陆续续说肚子痛,每次检查后医生都说问题不大,回家吃药观察就好了。然而,在年2月6日全家都开开心心的过春节,小帆突然生病意识模糊,父母赶医院,检查发现孩子转氨酶异常偏高,医医院,由于当时天气环境恶劣,救护车出行不便,将孩医院,孩子直接住进重症ICU,住院18天,转氨酶一直居高不下,宝贝病情没有得到任何的好转。
年2月24日晚上,医院立即开了绿色通道,小帆顺利进入医院检查治疗,医生检查诊断为:鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症;高氨血症;缺铁性贫血等等一系列疾病。后因病情非常不稳定,随时有生命危险,立即给孩子做血桨置换抢救生命,紧接着又下达了病危告知书。虽然小帆的病情好不容易暂时稳住了,但是病情却一直反反复复,医生说孩子的肝已经坏死,已经失去了排毒功能,时刻面临着生命危险,而肝移植则是唯一的治疗方法。年4月15日宝贝肝移植手术成功,但是小帆情绪非常低落,平时很沉默,不与人交流,后来经过志愿者介入陪伴引导小帆,陪她聊天画画,慢慢地小帆状况好转起来,变得爱笑了,同时也愿意与人交流了。
春光灿烂,为希望展翅
都说生活不止眼前的苟且,还有诗和远方,但处于疾病困扰中的孩子们却连回归正常生活都成了奢望,每天面对的都是各类药物和治疗,生理和心理都承受着很大的压力,但是希望总是战胜困苦去实现的,乐观面对疾病,积极寻求帮助,才能有战胜它的动力,才能有机会去寻找诗和远方。
小灿是一个9岁的小男孩,来自衡阳的小山村,家里还有一个妹妹,平时爸爸负责挣钱养家糊口,妈妈则是在家带着两个孩子,原本一家四口其乐融融,但是从年开始小灿爸爸检查出胃病,陆续进行治疗,且费用不低,在年底进行的一半胃切除的手术,手术后也还在休养恢复中,家庭因为失去经济来源而生活拮据,但小灿一家都比较积极乐观,觉得挺过这次难关,未来生活肯定会越来越好的。
但天不遂人愿,年小灿因为食欲不振,四肢无力,医院检查,做了血常规白细胞高达多,极度不正常。医生说很可能是白血病,由于医疗条件有限,来到医院检查,经检查被确诊为急性淋巴细胞白血病,在重症监护室进行治疗,ICU高昂的医药费以及未来未知的治疗费用犹如泰山压顶,小灿父母感到万般无奈和忐忑不安,但是孩子还这么小,竭尽全力也要给孩子进行治疗。原本是幸福的享受快乐童年生活的年纪,懂事的小灿在得知自己确诊之后,第一时间是安慰妈妈,善良且坚强。小灿父母也积极寻求外界帮助,为小灿筹措医疗费用,小灿爸爸选择去送外卖,小灿妈妈和奶奶进行病房照顾,小灿妹妹则是由姨奶奶代为照顾,筹钱的同时也非常照顾小灿的情绪状态,引导小灿积极配合治疗。
志愿者与孩子的第一次见面是在重症监护室,主治医生告知社工,小灿性格比较内向,在重症监护室情绪低落,希望志愿者能多陪伴进行疏导。初次见面,小灿对着志愿者腼腆的笑,很是讨喜,志愿者通过与小灿沟通交流,了解到小灿喜欢阅读、手工、绘画,志愿者从这些方面入手,与小灿聊他感兴趣的事情,并给予陪伴,慢慢建立信任关系,在志愿者的陪伴下小灿的情绪慢慢的改善,后来治疗情况好转,转入了血液肿瘤科进行治疗。
但是由于开始后续的化疗治疗,每天需要面对的是一直打不完的点滴以及多次的骨穿打鞘,小灿开始产生抗拒和排斥的情绪,也对治疗产生了影响,小灿悲伤的说道:“在重症都没有这么多针要打,现在这个打鞘好痛,我都只能在躺在床上了,而且过几天就要打一次,我一点也不想打鞘”,后来小灿妈妈通过满足孩子的愿望并及时进行鼓励,社工也参与进行情绪疏导和陪伴,小灿渐渐能够接受治疗并成为了科室打鞘的榜样。
后续的治疗费用将是小灿家庭面临的严峻挑战,治疗还在继续,积极乐观的小灿妈妈和奶奶也都在照顾着小灿的生活,小灿在病房也积极参与病房活动,有时候也会和家人拌嘴,有时候会学习,有时候也会感到无聊,但一切都在慢慢走上正轨,也希望在不久的将来,小灿能痊愈回归正常生活。