南国早报南宁讯(记者张若凡)6月12日,广西地中海贫血防治经验交流论坛在南宁举行。此次论坛由中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会联合主办。
广西是地中海贫血的高发区,常住人口地贫基因携带率超过20%。多年来,针对地中海贫血防治的一批救助、科研等项目在广西落户,为众多患者及家庭带来了希望。
据了解,中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金自年启动地中海贫血救助项目。截至年12月,已累计资助广西重型地中海贫血患者名,救助金额超万元,为地贫患者提供了急需的支持,减轻了地贫患者的家庭负担,使他们重拾对未来生活的信心。
论坛上,广西医院赖永榕教授、医院龙兴江主任、中国人民解放军联勤医院张新华教授,分别就地中海贫血的规范治疗、造血干细胞移植手术以及国内外基因治疗临床问题及技术进展等方面展开讲解和交流。
同时,由北京天使妈妈慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院联合编著的《中国地中海贫血蓝皮书()》在活动中发布。《蓝皮书》总结回顾我国地中海贫血防治工作方面取得的成绩和进展,分析当前困难和挑战,提出未来发展新方向和新路径,继续为我国地贫规范化治疗和救助提供研究参考。
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