4月10日，中国妇幼保健协会地中海贫血（以下简称“地贫”）防治专业委员会成立大会在广州召开，国家卫生健康委妇幼司和广东省卫生健康委相关负责人出席，来自全国18个省市的医疗专家参加了第一届南方地中海贫血论坛交流。
下一步，专委会将争取建立中国地中海贫血信息数据库，建立健全省、市、县、乡、村各级分工负责、密切合作的地贫防控网络；规范和推广地中海贫血诊疗技术；制定防控指南和治疗指南，倡导建立全方位的地贫防控体系。
▍地贫防治“天团”在广州成立
据了解，自中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会筹备以来，专委会集合了全国各省市多个医学专业领域的优秀人才，包括了医学遗传、产前诊断、妇产科、儿科、检验科等领域。专委会成立的宗旨在于更好地配合“健康中国”行动，推动全国地贫防控工作的高质量发展，为人民群众提供全生命周期的地贫防治服务，更好地减少重型地贫患儿出生，保障地贫患儿及时、精准治疗和正确干预，不断减少出生缺陷发生，促进健康事业发展。
会议选举产生了以医院儿科吴学东主任为主任委员的第一届专委会成员，专委会委员共人，来自国内18个省市。
在大会上，中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会正式成立。中国妇幼保健协会终身荣誉会长（原国家卫生部部长）张文康为主任委员、副主任委员等颁发了聘书。
本次成立大会期间，举办了第一届南方地中海贫血论坛，出席会议的全国从事地中海贫血防治的专家代表共余人，论坛就地中海贫血防治的有关问题进行了有益的探讨，本次论坛进行了现场直播。
据了解，本次大会由中国妇幼保健协会主办、中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会承办，医院、广东省地中海贫血防治协会协办。
▍争取建立中国地中海贫血信息数据库
据了解，中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会下一步的工作任务为：组织地中海贫血防治专委会专家进行“防控地贫中国行”活动，争取建立中国地中海贫血信息数据库，建立健全省、市、县、乡、村各级分工负责、密切合作的地贫防控网络；规范和推广地中海贫血诊疗技术；制定防控指南和治疗指南；建立地中海贫血培训中心、区域诊疗中心；加大地贫的防治宣传力度、加强对基层医疗机构医护人员的培训、加强地贫防治人才队伍建设，减少重型地中海贫血患儿的出生；加强与血液中心、站联合、联合社会慈善力量，加强地中海贫血的宣传、预防及困难地贫患者的救助工作。
据专家介绍，地中海贫血为全球最常见的单基因遗传病之一，中国的地中海贫血基因携带人群超过0万人，其中，重型地中海贫血需终身输血、祛铁治疗，根治需要造血干细胞移植，对家庭及国家造成了严重负担。
在中国医疗改革不断深化的关键时刻，医院儿科治疗地中海贫血的专科特色顺势而为，乘势而上，牵头发起成立中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会，医院之间的交流协作，搭建资源共享平台，发挥儿科和相关专科的优势，共同推进地中海贫血防治事业发展。
▍每年投入万元，广东省地贫防治效果显著
广东是地中海贫血的高发区。广东省委、省政府高度重视地贫防治工作。年起，广东省在免费孕前优生项目中增加了地贫筛查项目，将地贫防控目标人群覆盖至新婚和计划怀孕夫妇。年起广东省实施广东省地贫综合防控项目，每年投入万元，支持粤东西北地区地贫项目建设和孕前、产前干预，全面实施地贫防控工作。
多年以来，广东省不断优化孕前优生项目和地贫防控项目实施，为广大育龄群众提供更方便快捷的地贫干预服务，取得了积极进展和明显成效。建成了“省指导、市诊断、县筛查”的服务体系，共同构筑地贫防控网络。每年组织开展项目培训，全省累计接受培训3万人次，累计接受网络培训12万人次，基层地贫服务能力持续提升。依托全省妇幼信息平台，进行全程信息化管理，实现数据交换共享，落实个案全程追踪，确保干预效果。发放健教读本万册，健教光碟5.72万张，宣传海报16万张，线上宣教知识点击量20万人次，搭建了全省地贫防控项目健教网站，设立地贫防控咨询热线，每年省、市、县、镇、村各级妇幼保健机构定期开展义诊宣教活动，群众地贫知识知晓率不断提高，主动参与地贫防控的意识不断增强。
据了解，地贫项目实施以来，广东省共为万人进行了免费地贫血常规初筛、90万人进行了地贫基因检测、3.7万人进行了免费产前诊断，发现重型地贫患儿例。每年减少的直接医疗负担3.5亿元，财政资金产出投入比超过10：1，取得较好的社会和经济效益。年广东省政府工作报告中明确，将“为全省87万名孕妇免费提供地中海贫血等产前筛查”作为省十大民生实事内容之一。
▍数据：居世界首位！全国各省份共完成多例移植
据中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会组委会不完全统计，截至年4月1日，全国各省份共完成多例移植，其中，半相合移植约例，移植例数均居世界首位。据了解，欧洲每年完成例左右的地贫移植，我国是全球完成造血干细胞移植治疗地中海贫血例数最多的国家。近年来我国运用造血干细胞移植技术治疗地中海贫血上上获得了巨大的进步，造血干细胞移植治疗地中海贫血生存率高达90%以上，标志着中国在该领域临床研究已达国际领先水平。
文/广州日报·新花城记者：肖桂来图/广州日报·新花城记者：李波、肖桂来广州日报·新花城编辑：张晓宜