今年5月8日是第28个“世界地贫日”，“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”在北京召开。由北京师范大学中国公益研究院和北京天使妈妈慈善基金会联合编著的《中国地中海贫血蓝皮书()》在活动中发布。《蓝皮书》显示，五年来，我国地贫防治工作取得很大进展，年以来，新出生确诊患者逐年下降。
精准健康扶贫有效地减轻地贫患者医疗经济负担。与5年前相比，目前，多地已将输血费用纳入医保报销范围，提高门诊年度最高支付限额；恩瑞格（地拉罗司）去铁药纳入国家医保药品目录，大幅提高了地贫去铁药物的可及性和可负担性，提升临床治疗的整体水平，延长和改善地贫患者生存周期及生命质量；造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围，部分地区还将造血干细胞移植术后观察及治疗纳入医保范围。
“十三五”期间，地贫防控工作纳入健康中国行动计划，为我国建立有效预防控制出生缺陷，进一步提高出生人口素质夯实了基础。地贫高发的10个省（区、市）地方政府设计本地的具体防控措施并加以落实，建立起横向联合机制。此外，随着地贫防控项目的顺利推进，地贫在广东、广西等地得到有效控制，重型地贫患儿出生率显著下降。惠民政策进一步扩展,地贫基因检测逐步纳入婚检、孕前优生健康检查范围，地贫高发地区结合婚检、孕前优生健康检查开展地贫基因检测。
地贫治疗技术创新发展，为地贫家庭带来新希望。5年来，我国地贫造血干细胞移植技术愈发成熟，现阶段实行的同胞供者移植治疗地贫成功比例已经和国际水平持平，而在非亲缘供者移植治愈方面，甚至已经达到或超过了国际水平。随着造血干细胞移植技术愈发成熟，医学人才队伍不断壮大，可医院也越来越多，医院也纷纷增加移植仓位，可供地贫患者选择的资源更加丰富。
不过，《蓝皮书》也发现，尽管过去五年来我国在防治地贫工作方面取得令人振奋的成绩，但面临的挑战和问题依然紧迫。
首先，我国地贫防控体系建设与经济发展水平不相适应。目前我国地贫防控工作仍以补缺型和试点建设为主，而多数国家早在年人均GDP-美元时期，已基本实现面向全人群的防控体系建设。
其次，我国地贫帮扶和救助能力与社会需求不相适应。地贫患者及家庭依然存在多种迫切需求，包括地贫患者家庭照料支持缺乏，地贫患者输血治疗保障不足，地贫预防宣传及婚检、孕期保健力度不够，去铁治疗保障力度不足，移植治疗经济负担过重，医保报销后负担仍然较重等。
三是我国社会组织规模和参与程度与社会需求不相适应。《中国地中海贫血蓝皮书（）》提出，我国地贫防治基金会数量世界领先，但我国地贫患者数量较大，这些基金会在地理位置、覆盖人群和工作内容方面，依然难以满足患者及其家庭的迫切需求。
本文来源：北京日报客户端