缺铁性贫血

首页 » 常识 » 常识 » 了活命姐弟苦等7年,终于等到骨髓移植时,
TUhjnbcbe - 2023/8/13 21:19:00

“终于等到这个好消息了,小儿子肖子彬的骨髓配型找到了,他可以做移植手术了。”叶小梅说,她眼睛里闪过一丝丝的激动,但眼神很快又黯淡了下去,若有所思地沉默了。(图为叶小梅和肖子彬)

叶小梅是江西省赣州市龙南县临塘乡水口村人,现年38岁。丈夫叫肖勇辉。他们养育着两个女儿和一个儿子。大女儿叫肖晨雨,小儿子叫肖子彬。孩子们的爷爷奶奶和没有成家立业的叔叔住在一起。全家以务农为生,收入虽然不高,但全家人其乐融融。(图为肖子彬与父母在一起)

他们的大女儿肖晨雨出生于年,非常可爱。不幸的是在3周岁以后,经常发现她精神不振,每个月都会感冒发高烧,流鼻血的状况不断出现。脸色蜡*,脾脏也比一般小朋友的要大。无奈之下,夫妻俩只好带着她四处求医问药,但也总不见好转。直到年3医院检查,做完骨髓穿刺才知道孩子患有复合型地中海贫血症。年,肖晨雨因肝脾肿胀过大,非常危险,医院给女儿做了切脾手术。(图为肖子彬与姐姐肖晨雨)

可老天并没有眷顾这个可怜的家庭,在随后一次检查中,只有6个月大的儿子肖子彬也确诊患上了同样的病——复合型地中海贫血症。医生告诉他们,如果想彻底治疗好必须做造血干细胞移植手术,并且手术费用很高,一个孩子都需要40多万,否则每个月必须按时输血和排铁治疗。(图为小时候的肖子彬正在做检查)

临时救治两个孩子的方医院输血。两个孩子都是O型血,而医院经常缺血,经常是去三翻四次都没能输到血。看到孩子的血红蛋白数值降得越来越低,脸色越来越白,作为父母的他们经常泪流满面。(图为医院的路上)

确实没办法时,父亲肖勇辉就去献血,医院才可能会有血输给孩子。医院里确实没有血了,母亲叶小梅为了省点车费钱,经常带着两个孩子坐火车到赣州市里去输血,一个来回也要好几天,这也是没有办法的办法。这是这几年来每个月都要经历的奔波,并且每天晚上还要打十几个小时的排铁针维持生命。每当其他的孩子都在快乐地玩耍时,肖子彬和医院里输血,承受着成年人都无法忍受的痛苦。(图为肖子彬)

为了给两个孩子治病,两夫妻想尽了一切办法。父亲肖勇辉文化水平不高,就到矿山上做苦力养家。母亲叶小梅在家带孩子和打下临时工之类的赚点家用钱。医院做了骨髓配型,非常遗憾的是,暂时没能配上。医院中华骨髓库建档,等待匹配的骨髓。医院协助把两个孩子的配型结果送到中华骨髓库去进行配对。如果有找到相合的骨髓时,将会通知孩子进行手术。可是这一等就是七年多,没有好消息,也没有找到相合的骨髓。(图为肖子彬)

直到去年7月份,小彬的父母又带着两医院建档,期盼能否更快找到相合的骨髓。不到四个月的时间,医院就传来了好消息,说帮肖子彬找到了相合的骨髓,可以准备做造血干细胞移植手术了。遗憾的是,肖子彬的姐姐肖晨雨至今未找到匹配的骨髓。(图为肖子彬与姐姐肖晨雨)

得知骨髓相配成功的消息,全家都非常的开心,但是很快又陷入了担忧之中。他们更头疼的难题是往后的手术费用怎么办?(图为入院准备进行造血干细胞移植的肖子彬)

肖子彬的父亲肖勇辉说:“一个孩子手术费需要40万左右,而且手术后产生的排斥治疗费用也很高,这对于我们这个贫困的家庭来说,根本就是个天大的数字。但是为了孩子,只要有一丝丝的希望,我们都不会放弃。

年3月8日,医院安排给肖子彬做了手术前体检,计划9月份就要做移植手术了,可是面对高昂的治疗费用我们也真的是无能为力了。

我们是一个并不富裕农村家庭,原本没什么经济来源,这几年仅输血和排铁都花费了几十万,用光了家里所有的积蓄,还向亲戚朋友借了十几万的外债,现在是山穷水尽、负债累累。

1
查看完整版本: 了活命姐弟苦等7年,终于等到骨髓移植时,