健康时报
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吴德沛
全国*协委员、中华医学会血液学分会主任委员、医院血液科主任
胡善联
复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授
赖永榕
广西医院血液科主任
“在标准临床路径下，50-60公斤的地中海贫血成人患者的治疗费用，大概每年在8万-9.6万，终生医疗费用要在百万以上。”
在山东大学卫生管理与*策研究中心、国家卫健委卫生经济与*策研究重点实验室和北京新阳光慈善基金会共同发布的《中国重型β-地中海贫血成人患者疾病经济负担报告》会上，全国*协委员、中华医学会血液学分会主任委员、医院血液科主任吴德沛教授表示，近年我国已在地中海贫血基因筛查、预防、临床诊疗等方面取得了积极进展，但重型β-地中海贫血成人患者在治疗手段、治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临严重挑战。
“成人地中海贫血患者因长期治疗给个人和家庭带来沉重的疾病经济负担，加上目前来自社会各界的经济支持多